Pinda recebe encontro de conscientização sobre doenças raras

Pindamonhangaba recebe, no dia 28 de fevereiro, um encontro para conscientização sobre doenças raras. O evento é voltado para profissionais da saúde e pessoas interessadas no tema e será realizado pela Abrapes – Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica, no auditório da Santa Casa, às 19h30, com entrada gratuita.
Pacientes e profissionais renomados estarão reunidos para abordar temas com os pacientes e profissionais da área da saúde, com foco no conhecimento dos tipos de patologias e seus devidos cuidados.
Os convidados da noite são o nefrologista dr. Francisco Freire, a dermatologista dra. Cláudia Kobbaz, a fonoaudióloga dra. Andreia Pazzotti, a terapeuta Vanda Barbosa, a paciente de esclerodermia Soninha Veloso, a paciente de epidermolise bolhosa Monique Cristina, além da participação especial do reumatologista dr. Percival Sampaio, do Hospital das Clínicas e Sírio Libanês, ambos na capital paulista. O evento será encerrado com uma meditação guiada pela professora Ana Paula, de Yoga Restaurativa.
A realização do evento faz parte da comemoração mundial Rare Disease Day (www.rarediseaseday.org), em português “Dia das Doenças Raras” e atende à lei municipal 6212, de 9 de abril de 2019. A iniciativa tem o apoio da Prefeitura de Pindamonhangaba e do Fundo Social de Solidariedade. Mais informações podem ser obtidas pelo 99779-9967.

Doenças Raras
As doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. De acordo com o Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante
As doenças raras não têm cura. Em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença.

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