Histórias do Projeto Miguel: Conheça o Gui!

COLABOROU COM O TEXTO: João Pedro de Melo Silva / Fonte: Vanessa Alves

O Projeto Miguel – que atende gratuitamente crianças com dificuldades e transtornos de aprendizado em Pindamonhangaba – vem ajudando e amparando estudantes do município de diversas formas. Em julho de 2021, Gisele Aparecida Souza encaminhou uma carta contando a história de seu filho para Vanessa Alves, psicopedagoga responsável pela iniciativa.

“A carta impactou minha vida, logo foi uma das selecionadas pelo projeto” afirmou a psicopedagoga do Projeto Miguel.

Guilherme Alves era um menino saudável que brincava, falava e cantava normalmente como toda criança deve fazer, até que fortes crises convulsionais o induziram ao coma. Mais tarde, Guilherme foi diagnosticado com a Síndrome de Dravet; desde então sua infância nunca mais foi a mesma.

A Síndrome de Dravet é uma doença genética rara, também conhecida como epilepsia mioclónica grave da infância. A síndrome é caracterizada por déficits cognitivos, problemas motores e características do autismo.

Frequentemente confundida com convulsões febris, a Síndrome de Dravet se manifesta como uma epilepsia grave e resistente ao tratamento.

Com uma progressiva deterioração cognitiva e motora, as manifestações ocorrem logo no primeiro ano de vida, podendo acontecer várias convulsões durante dia, seja durante o sono ou quando a criança estiver acordada.

Com uma prevalência de 1 em 20 mil nascimentos e tendo maior incidência no sexo masculino, a síndrome atualmente não tem cura e o acompanhamento deve acontecer durante toda a vida do paciente.

Guilherme tem sido atendido por vários profissionais da região que colaboram para o tratamento da criança. Parte do acompanhamento é feito com músicas, jogos e exercícios que didaticamente estimulam a cognição do paciente.

Segundo Gisele, a resposta ao tratamento tem sido positiva. Gui aos poucos apresenta progresso em seu aprendizado e a família observa evoluções motoras.

O calor extremo é prejudicial para um paciente de Dravet, pois pode gerar convulsões. Os ataques causam perda de neurônios e representam um retrocesso para a criança, pois o paciente desaprende as funções motoras e cognitivas que antes desempenhava.

A alimentação é parte fundamental do tratamento de Guilherme. A dieta cetogênica, que consiste em alimentos de alta gordura, proteína moderada e baixo teor de carboidratos, ajuda a conter as convulsões e manter o paciente saudável.

O tratamento
Parte da medicação de Guilherme é cedida pelos órgãos públicos de saúde, entretanto, há outros medicamentos – hoje essenciais – mas que precisam ser adquiridos fora da rede pública; como por exemplo, o Canabidiol: substância extraída da planta cannabis sativa, que apresenta potencial terapêutico no tratamento de várias doenças neurodegenerativas, como a de Guilherme.

“Desta forma, foi sugerido à família iniciar a substância extraída da maconha, chamada Canabidiol ou CBD; que não produz os efeitos típicos da maconha e poderá melhorar as crises epiléticas do paciente”, explica a doutora Valéria Gandolffe Geraldo na prescrição do medicamento.

O menino se machuca com determinada frequência por conta das quedas causadas por suas limitações físicas. Hoje, a família busca melhorar as condições de sua residência para Guilherme, proporcionando um ambiente mais seguro e com a temperatura mais amena.

Guilherme ainda não pode se vacinar, pois uma das possíveis reações adversas da vacina é a febre e o aumento da temperatura corporal pode gerar complicações para crianças com Dravet.

“Gui não pode ir à escola por conta da pandemia e sua baixa imunidade, porém, ama estar em contato com as crianças e fazer suas atividades, mesmo com suas limitações” completou a psicopedagoga da criança.

Atualmente, Guilherme ainda sofre com convulsões e carece de vitaminas essenciais para seu desenvolvimento. A família organizou uma rifa e uma vaquinha solidária para ajudar nas despesas do tratamento.

Link da vakinha: https://vaka.me/2365392
link da rifa : https://rifa.link/247v

Conheça o projeto Miguel: https://jornaltribunadonorte.net/noticias/diagnostico-nao-e-destino-projeto-miguel-ampara-criancas-com-dificuldades-de-aprendizado/