O Assunto é… Dia Internacional da Síndrome de Down

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International (Organização Internacional que promove os direitos das pessoas com Síndrome de Down) como o dia 21 de março, porque esta data se escreve como 21/03 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21 e declarado pela Assembleia Geral das Nações Unidas em dezembro de 2011.

A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença.

Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.

As crianças com síndrome de Down devem receber estímulos múltiplos desde o seu nascimento. Isso vai ajudá-las a vencer as limitações impostas por sua condição. O objetivo dos pais e familiares deve ser ajudar a criança constantemente, para que ela esteja apta ao convívio social e preparada para lidar com os desafios da vida.

Inclusive, o Ministério da Saúde desenvolveu e disponibilizou gratuitamente um manual com diretrizes de atenção à pessoa com síndrome de Down. No guia, é possível ter acesso a um panorama sobre as condições, com orientações para a atenção à saúde em diferentes fases da vida.

Infelizmente, o preconceito, a discriminação e a falta de conhecimento são os principais obstáculos na vida das pessoas portadoras da síndrome. Então, para começar, como todas as outras crianças, elas precisam de carinho, atenção, alimentação adequada e acolhimento.

Além disso, precisamos lembrar a importância de os pais terem em mente que a criança com Down pode ter uma vida normal, bastando, para isso, que haja um esforço de estimulação precoce.

A legislação brasileira traz uma série de direitos específicos para pessoas portadoras de deficiência. No caso da síndrome de Down, a lista de benefícios, direitos e isenções é grande.

Por exemplo, há previsões de recebimento do Benefício de Prestação Continuada, um benefício individual que assegura transferência mensal de um salário mínimo, bem como de aposentadoria por invalidez, isenção do Imposto de Renda, credencial para estacionamento em vaga especial e acesso diferenciado ao transporte aéreo, entre outros.

É importante que os pais e familiares conheçam esses direitos e avaliem quais deles se aplicam à realidade da criança, fazendo valer a lei e desfrutando do que fizer mais sentido em seu contexto.